A pesar de que la prevalencia es muy baja, los hijos de la señora Sandra Guadalupe Gómez y el señor Arnulfo Natarén, fueron diagnosticados desde muy temprana edad con Mucopoli-sacari-dosis tipo I y II; dos de las 20 enfermedades raras reconocidas en el país.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada último día de febrero, la Secretaría de Salud en Chiapas (SS) enfatizó el objetivo de esta fecha pues se reconoce la existencia de estos padecimientos y se involucra a los médicos y a la sociedad civil.
• Las enfermedades raras
• Se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.
• Existen más de 7 mil enfermedades raras en el mundo, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS)
Aunque las enfermedades raras son padecimientos que se han congregado con este nombre por su baja prevalencia en la población, Sandra Guadalupe Gómez Ruiz, madre de Alexander Gómez paciente diagnosticado con Mucopoli-sacari-dosis tipo I, mencionó que hace 17 años, médicos le informaron que dicha condición acompañaría a su hijo durante toda su vida.
Así como este caso, Arnulfo Natarén Domínguez, padre Rodrigo Natarén paciente detectado con Síndrome de Hunter, expresó que hace 12 años su familia fue notificada de la condición en su hijo, fecha en la que han enfrentado retos por presentar un diagnóstico doble.
Ambos se encuentran preocupados por el futuro de sus hijos, debido a que en Chiapas es el Hospital de Especialidades Pediátricas quien se especializa en la atención a pacientes con enfermedades raras, pero ambos están a punto de cumplir la mayoría de edad.
“Mi preocupación como padre, le pido al secretario de salud si está dentro sus posibilidades podernos apoyar porque ellos van para la mayoría de edad y no hay ningún hospital que le brinde ese apoyo de tratamiento”, expuso Arnulfo Natarén Domínguez, padre Rodrigo Natarén paciente detectado con síndrome de hunter
