El físico Albert Einstein al presidente mártir estadunidense Abraham Lincoln o el matemático británico Alan Turing y el autor checo Franz Kafka, los pacientes reales o sospechados del síndrome de Asperger forman una larga lista.
Y si de muchos, la inmensa mayoría de ellos, sólo se sospecha que de una u otra forma tuvieron ese padecimiento, se debe a que hace 40 años nadie había oído hablar del tema y los pacientes de Asperger eran frecuentemente confundidos con autistas.
El ahora llamado síndrome de Asperger fue definido así hace 35 años por la siquiatra inglesa Lorna Wing, que publicó un estudio en el que daba a conocer un trastorno mental infantil descubierto y estudiado por un desconocido y ya para entonces muerto médico austriaco, Hans Asperger, nacido el 18 de febrero de 1906.
Los trabajos de Asperger habían sido ignorados hasta ese momento por la comunidad científica mundial.
Wing, que se interesó en el problema del autismo por tener una hija con esa característica, encontró y rescató el trabajo de Asperger en un artículo: El Síndrome de Asperger: Un relato clínico (Asperger’s syndrome: a clinical account), en la revista Psychological Medicine, en el que desafió la idea de autismo que había sido planteado por Leo Kanner, un siquiatra austriaco-estadunidense considerado como el padre del autismo.
Kanner describía el trastorno autista como “falta de contacto con las personas, ensimismamiento y soledad emocional”. No fue el primer médico o siquiatra que percibió los síntomas, pero sí que fue el primero que los diferenció de la esquizofrenia.
De acuerdo con la Federación del Autismo de Madrid, Kanner puso las bases para tratar el Trastorno del Espectro Autista como un trastorno, no como una discapacidad o como una locura.
Pero la diferencia entre autistas y personas con sindrome de Asperger puede ser fina.
Nacido el 18 de febrero de 1906 en las afueras de Viena, Austria, Asperger fue considerado desde niño como una persona solitaria debido a su dificultad para hacer amistades.
Tenía amplio vocabulario, le gustaba citar sus propias palabras y generalmente se refería a sí mismo en tercera persona. Sentía gran admiración hacia el poeta austriaco Franz Grillparzer, cuya obra citaba constantemente a sus compañeros de clase sin que estos le prestaran atención”, consignó la Fundación Asperger de Venezuela.
De hecho, algunos creen que Asperger podría haber tenido aquel trastorno bautizado por Lorna Wing en su honor.
En 1943, Asperger trató a cuatro pacientes infantiles de entre seis y once años llamados Fritz, Harro, Ernst y Hellmuth quienes presentaban características peculiares: “ausencia de empatía, incapacidad para las relaciones sociales o crear vínculos de amistad, trastornos del contacto visual, la gestualidad, la mímica y el lenguaje, conversaciones solitarias, dedicación intensiva a un área concreta de interés y trastornos motores”.
De acuerdo con una biografía de Asperger distribuida por la Fundación Asperger de Venezuela, “también notó que estos niños tenían un conocimiento sumamente amplio y detallado sobre sus temas de interés como si fuesen un profesional en el área a pesar de su corta edad”.
Al año siguiente presentó su tesis doctoral a través de un artículo llamado Los sicópatas autistas de la infancia en la revista berlinesa Archivos de Psiquiatría y Enfermedades Nerviosas (Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten). Su definición sobre sicopatía autista coincidió en mucho con los trabajos del neurólogo ruso Grunya Sukhareva y de Leo Kanner.
Pero a diferencia de aquellos recibió fuertes críticas negativas. Algunos médicos cuestionaron la credibilidad de un estudio basado en solo cuatro pacientes, aunque luego el profesor Günter Kramer aclaró que el trabajo de Asperger se había basado en investigaciones sobre más de 400 personas.
Y en una época en que los nazis esterilizaban y asesinaban a personas con discapacidad intelectual o socialmente diferentes, Asperger los defendía. “Las personas autistas tienen su lugar en el organismo de la comunidad social. Cumplen bien su papel, quizás mejor que lo que cualquier otro podría hacerlo, y estamos hablando de personas que en su infancia tuvieron las mayores dificultades y causaron indecibles preocupaciones a sus cuidadores”.
Asperger estaba convencido que a pesar de sus dificultades en la interacción social, esos niños eran adaptables si recibían la orientación sicopedagógica adecuada. Sus habilidades especiales podrían ser desarrolladas cuando alcanzaran la edad adulta y ser exitosos.
Como ejemplos, una de sus pacientes llegó a ser escritora y ganar un Premio Nobel de Literatura, mientras que otro de ellos solucionó un problema de Newton que había descubierto años atrás y llegó a dar clases de astronomía.
Al final de la II Guerra Mundial, inauguró un escuela para niños con sicopatía autista junto con la Hermana Victorine Zak. Pero un bombardeo destruyó el lugar, donde se perdió gran parte de su trabajo. Posteriormente, fue director del departamento de pediatría de la Universidad de Viena y encabezó el hospital de niños de esa ciudad por 20 años. Más de 350 de sus estudios fueron publicados en importantes revistas científicas. Luego laboró en Innsbruck. A partir de 1964 lideró la Organizaciòn No Gubernamental Aldeas Infantiles en Hinterbrühl y en 1977 fue nombrado profesor emérito.
Pero su trabajo no fue divulgado en la comunidad siquiátrica internacional porque estaba escrito en alemán. Durante la guerra, las revistas científicas tenían obstáculos para circular entre los países combatientes y a raíz de la caída del III Reich, el alemán perdió importancia en el mundo de la medicina y los siquiatras comenzaron a interesarse en el inglés.
Asperger falleció el 21 de octubre de 1980, a los 74 años, en un relativo anonimato, hasta la traducción de la doctora Wing en 1981. Diez años después, Utan Frith realizó una traducción fidedigna de la tesis del siquiatra y pediatra austriaco y tres años mas tarde, en 1994, el síndrome de Asperger fue incorporado en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV).
Pero la confusión no ha terminado.