Cada 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de sensibilización sobre la Distrofia Muscular y otras variantes de este grupo de enfermedades neuromusculares. Su objetivo principal es visibilizar las necesidades de los pacientes, fomentar un diagnóstico temprano y promover una mejor calidad de vida a través de terapias integrales.
Selene Camacho, traumatóloga y ortopedista, dio a conocer que en Chiapas, muchos casos en regiones rurales e indígenas se enfrentan a retrasos en el diagnóstico debido a barreras geográficas y económicas, lo que provoca que las familias acudan a valoración médica cuando la enfermedad ya se encuentra en fases avanzadas, organizaciones civiles y redes de familiares en Chiapas desempeñan un papel crucial para exigir mayor cobertura médica, medicamentos especializados y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de quienes viven con esta condición motora.
Las distrofias musculares son un grupo de más de 30 trastornos genéticos caracterizados por la debilidad y la degradación progresiva de los músculos esqueléticos, los cuales se encargan del movimiento del cuerpo. La forma más frecuente y grave en la infancia es la Distrofia Muscular de Duchenne, la cual afecta principalmente a varones debido a una alteración en el gen que produce la distrofina a nivel global, se calcula que afecta aproximadamente a 1 de cada 3,500 recién nacidos.
Notinúcleo / Juan Jesús Toledo
